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La diputada Leticia Zepeda Mart\u00ednez y el diputado \u00c9ctor Jaime Ram\u00edrez Barba, del PAN, presentaron una iniciativa que reforma diversos art\u00edculos de la Ley General de Salud, para reconocer en el marco legal a la Comisi\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras, con el fin de mejorar la atenci\u00f3n a pacientes mediante la detecci\u00f3n temprana, el diagn\u00f3stico oportuno y la coordinaci\u00f3n a nivel nacional. <\/p>\n\n\n\n
La propuesta fortalecer\u00e1 el sistema de salud para enfrentar las enfermedades raras y mejorar\u00e1 la calidad de vida de las y los afectados y sus familias. <\/p>\n\n\n\n
En primer lugar, plantea la ampliaci\u00f3n del tamiz neonatal con pruebas espec\u00edficas para enfermedades raras, lo que permitir\u00e1 identificar a los pacientes afectados en las etapas iniciales de la vida, y las intervenciones tempranas que pueden mejorar significativamente los resultados de salud.<\/p>\n\n\n\n
La iniciativa, turnada a la Comisi\u00f3n de Salud, apunta que la Comisi\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras ser\u00e1 un \u00f3rgano desconcentrado, adscrito a la Secretar\u00eda de Salud, con la finalidad de coordinar y promover acciones espec\u00edficas para la atenci\u00f3n integral de las enfermedades raras; estar\u00e1 integrada por un equipo multidisciplinario de expertos en \u00e1reas relevantes como gen\u00e9tica, pediatr\u00eda, neurolog\u00eda, oncolog\u00eda, epidemiolog\u00eda y representantes de asociaciones de este tipo de pacientes.<\/p>\n\n\n\n
Menciona que tendr\u00e1 las atribuciones de coordinar acciones a nivel nacional para la detecci\u00f3n temprana, diagn\u00f3stico oportuno y atenci\u00f3n integral de las enfermedades raras; proponer y desarrollar pol\u00edticas, estrategias y planes de acci\u00f3n para mejorar la atenci\u00f3n, considerando la diversidad de estas condiciones y las necesidades espec\u00edficas de los pacientes, as\u00ed como supervisar y gestionar el Registro Nacional de Enfermedades Raras, al tiempo de asegurar la calidad, confidencialidad y accesibilidad de la informaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
Tambi\u00e9n, fomentar\u00e1 la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y el desarrollo de tratamientos espec\u00edficos, al promover la colaboraci\u00f3n con instituciones de investigaci\u00f3n y la participaci\u00f3n de la comunidad cient\u00edfica; establecer\u00e1 y fortalecer\u00e1 v\u00ednculos con organizaciones e instituciones de otros pa\u00edses y redes especializadas en enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n
Asimismo, dicha Comisi\u00f3n implementar\u00e1 programas de educaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n dirigidos a profesionales de la salud, pacientes, familiares y la sociedad en general, para mejorar la comprensi\u00f3n y el manejo de las enfermedades raras; desarrollar\u00e1 programas de apoyo emocional, social y econ\u00f3mico para pacientes y sus familias, tomando en cuenta las cargas asociadas con estos padecimientos.<\/p>\n\n\n\n
Las modificaciones establecen que la atenci\u00f3n del ni\u00f1o y la vigilancia de su crecimiento y desarrollo integral, incluya aquellas consideradas enfermedades raras y la aplicaci\u00f3n de pruebas del tamizaje ampliado, tamiz metab\u00f3lico ampliado, s\u00ed como el acceso a los tratamientos e intervenciones m\u00e9dicas necesarias.<\/p>\n\n\n\n
Precisan que las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y reconoce las incorporadas en la Clasificaci\u00f3n Internacional de Enfermedades, emitida por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud.<\/p>\n\n\n\n
Puntualizan que las dependencias y entidades, tanto de la Administraci\u00f3n P\u00fablica Federal como locales, que conforman el Sistema Nacional de Salud, deber\u00e1n fortalecer la atenci\u00f3n primaria a la salud, para proporcionar el acceso a servicios de salud de calidad a las personas que viven con una enfermedad rara.<\/p>\n\n\n\n
Indican que es obligaci\u00f3n de la Secretar\u00eda de Salud y sus hom\u00f3logas en las entidades federativas fortalecer los esquemas y mecanismos de informaci\u00f3n, an\u00e1lisis, estudio, investigaci\u00f3n y capacitaci\u00f3n de las enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n
Tambi\u00e9n se\u00f1alan que la Comisi\u00f3n del Compendio Nacional de Insumos para la Salud dar\u00e1 prioridad a la inclusi\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos, como tecnolog\u00edas innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad en la prestaci\u00f3n de los servicios a la poblaci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n
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